La incorporación de las Asociaciones de Pacientes y Familiares a los órganos de gobierno de nuestro Sistema de Salud es un hecho constatable y de alto valor que aún presenta cierto margen de mejora en determinadas áreas.
Muestra de ello es la toma de decisiones relacionadas con la continua incorporación de novedades terapéuticas a nuestro mercado sanitario que, no solo pueden repercutir positivamente en nuestra evolución como enfermos, sino que también pueden contribuir a reducir el impacto de la enfermedad en nuestro entorno.
Pero, para que la participación de los colectivos de pacientes y familiares resulte decisiva a este nivel, es preciso dotarles de un conocimiento preciso, actualizado e independiente de las tecnologías sanitarias que nutren el Mercado de la Innovación en fase clínica de desarrollo a partir del cual puedan posicionarse, en cada caso, con criterio propio.
Igualmente, resulta pertinente que los propios pacientes y/o sus familiares tengan acceso a una formación continua y fiable, administrada bajo el aval de las Asociaciones, que les habilite para la toma conjunta de decisiones con el médico a la hora de incorporar y/o adoptar las nuevas alternativas terapéuticas disponibles.
NUESTROS SERVICIOS
POSICIONAMIENTO CORPORATIVO EN EL MERCADO DE LA INNOVACIÓN
Servicio dirigido al análisis riguroso y guiado por expertos clínicos e investigadores de la información recogida en nuestro dosier de innovación. De este modo ayudamos a perfilar el posicionamiento de las asociaciones de pacientes y familiares ante la llegada de nuevas alternativas terapéuticas al mercado sanitario con un discurso propio, que amplifique su capacidad de influencia y les consolide como actores de referencia en el ecosistema de salud.
FORMACIÓN
Integramos nuestro conocimiento de la innovación en salud con el de todos aquellos profesionales sanitarios involucrados en el manejo diario de los pacientes. El objetivo es claro: mejorar la formación e información que los pacientes y sus familiares tienen de la enfermedad desde un abordaje diferente en el que la perspectiva de la ciencia y sus progresos en salud, empoderamiento, hábitos saludables y comunicación médico-paciente van de la mano. Este servicio resulta igualmente aplicable y de especial valor en el desarrollo/potenciación de programas de paciente experto.
CAPTACIÓN DE AFILIADOS
Impulsamos a las asociaciones de pacientes y familiares de pacientes que incorporan la innovación en salud como temática regular, diferenciándolas como el colectivo de referencia en su ecosistema de salud. Para ello, generamos espacios de debate y desarrollamos contenidos relacionados con la realidad cambiante de la innovación, tanto para canales existentes (web, blog, ...) como para actividades o eventos de carácter formativo- divulgativo (jornadas con expertos, congresos de pacientes, …), en los que ofrecemos una cobertura 360.
CAPTACIÓN DE FONDOS
Servicio dirigido a optimizar la captación de fondos privados para las actividades de la organización preservando su independencia. Dotamos de los recursos necesarios para optimizar la identificación y diversificación de potenciales financiadores. Asesoramos en el diseño de campañas de captación de fondos ajustadas a los tiempos y necesidades de cada proyecto.
ACERCAMIENTO A LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA
Ofrecemos nuestro profundo conocimiento en investigación clínica a fin de promover el conocimiento y la confianza/interés en los ensayos clínicos por parte de los pacientes. Igualmente, promovemos encuentros entre expertos, investigadores básicos/clínicos y pacientes a fin de abrir y hacer accesibles los ecosistemas de innovación.